Na een maand pauze komen we terug met een bijzondere Mamasita. Afra Kleibroek (38) is de Mamasita van de maand. Een moeder met een helder doel voor ogen: haar zonen Quinten (10) en Ruben (8) zien opgroeien. Lees hieronder haar openhartige verhaal.
Een moeder met een helder doel voor ogen: haar zonen zien opgroeien.
Fotografie, haar & visagie: Dave Sewtahal. Interview & styling: Nazia Witkamp. Redigent: Jonathan Witkamp.
In de tram, onderweg naar WhoCares in Amsterdam, belt Dave. “Ik heb haar al gezien, ze reed voorbij in de auto. Wat is ze mooi! Hoe kan ik die nou nog mooier maken?”. Afra en ik komen tegelijkertijd aan bij de ingang van WhoCares. Dave heeft gelijk. En niet alleen mooi van de buitenkant, ook mooi van binnen. Maar wat je niet aan haar ziet, is dat ze een ernstige ziekte heeft.
Wie ben je? Wat doe je? Waarom doe je dat?
Ik ben Afra Kleibroek, 38 jaar. Samen met mijn twee zonnestraaltjes Quinten (10) en Ruben (8) woon ik in Dordrecht. Ik ben alleenstaande moeder. In november 2016 ben ik 100% afgekeurd voor werk door mijn ziekte. Ik maak mij nuttig door vrijwilligerswerk te doen voor vrienden die een eigen bedrijf hebben. Daarnaast ben ik sinds kort buddy voor een oudere man van 93 jaar.
Je hebt het over je ziekte. Wat heb je precies?
Lymphangioleiomyomatose, kortweg LAM. Dit is een progressieve longziekte die voorkomt bij jonge vrouwen. Het is onbekend hoe deze ziekte ontstaat. Specialisten vermoeden dat het iets met hormonen te maken heeft. Bij LAM groeien er gladde spiercellen in de wanden van de lymfevaten, de lymfeklieren, de kleine luchtwegen en de nieren. Deze cellen vernietigen het normale longweefsel. Ze blokkeren lymfevaten en luchtwegen. Hierdoor hoopt zich lymfevocht op en ontstaan er cysten (holten). De cysten en de opgehoopte gladde spiercellen in het longweefsel verstoren de normale functie van de longen. Bij sommige patiënten is het longfunctieverlies zo ernstig dat een longtransplantatie de enige optie is. In Nederland zijn er 60 mensen die LAM hebben.
Wanneer heb je ontdekt dat je deze ziekte had?
In 2015 eindigde na vier jaar de relatie met mijn vriend. Ik ging op zoek naar een nieuwe woning in Dordrecht voor mij en mijn kinderen. In mei kocht ik mijn huidige appartement en ging aan de slag met de verbouwing. Na een maand klussen, verbouwen en sjouwen kreeg ik het ‘s avonds benauwd. Mijn oren begonnen te suizen en het werd zwart voor mijn ogen. Ik dacht dat het kwam doordat ik me had ingespannen voor de verbouwing. Ik begon ontzettend te zweten en besloot de volgende dag naar de eerste hulp te gaan. Daar bleek ik een klaplong te hebben opgelopen. De linkerlong was helemaal ingeklapt en de rechterlong gedeeltelijk. Na een maand van grondige onderzoeken in het ziekenhuis kreeg ik 22 juni 2015 de diagnose van LAM.
Het klinkt gek, maar mijn ziekte is ook een zegen. Voordat ik gediagnosticeerd werd zat ik vast in een hamstermolen. Nu heb ik gedwongen rust, maar daardoor kan ik volop genieten van mijn leven en zie ik nu heel helder wat belangrijk is.
Hoe is het na die periode gegaan?
Tussen juni en november heb ik negen klaplongen gehad en zes longoperaties. Het was een heftige tijd. Met de diagnose kreeg ik te horen dat er geen overlevingskans is, tegelijkertijd kunnen ze je geen prognose geven. Ik besefte me dat ik in een ziek lichaam zat waar ik niet meer uit kon. Ik dacht bij mezelf; geef mij maar een rits dan stap uit dit zieke lichaam in een nieuwe en gezonde, want ik moet mijn kinderen zien opgroeien. Uiteindelijk heb ik de situatie geaccepteerd. Ik ben niet meer bang voor de dood. Alleen de weg ernaar toe beangstigd mij wel. De angst om af te takelen en steeds meer van mijzelf te verliezen.
Hoe word je behandeld voor LAM?
Ik word behandeld in Nieuwegein en krijg immuunonderdrukkers. Deze medicatie vertraagt de celdeling. Mijn longfunctie zit op 40%. Ik heb een zuurstofapparaat dat ervoor zorgt dat ik meer zuurstof krijg zodat mijn hart niet zo hard hoeft te pompen. Eigenlijk zou ik met het zuurstofapparaat over straat moeten, maar ik merk dat ik dat nog een drempel vind. Het is een proces wat ik door moet. Ik post weleens een foto van mezelf op Facebook met de zuurstofslang. Dit doe ik om mezelf te confronteren met dat beeld, maar ook anderen. Het verraderlijke van LAM is dat je het aan de buitenkant niet kan zien. 4 op de 1 miljoen vrouwen krijgen LAM. Ook daardoor is het een onbekend fenomeen en zijn mensen niet bekend met LAM.
Nu ben je 2 jaar verder. Hoe sta je in het leven?
Als je 100% afgekeurd bent, dan voelt het alsof je buiten de maatschappij staat. Ik voelde mij nutteloos en financieel is het behoorlijk aanpoten. Als kind wordt ons geleerd om iets te worden als je groot bent. Het punt is: je bent al iets. Ik mis het wel om niet meer te kunnen werken. Daarom ben ik blij dat ik me kan richten op vrijwilligerswerk. Ik haal daar voldoening uit. Zeker in mijn rol als buddy voor Frans. Ik zie dat niet als werk. Frans is 93 jaar en heeft onlangs zijn vrouw verloren. Hij kampte met eenzaamheid en zo kwamen we op elkaars pad. We hebben bijzondere gesprekken en delen elkaars visie op het leven. Ik krijg hier bijzondere inzichten door.
Als kind wordt ons geleerd om iets te worden als je groot bent. Het punt is: je bent al iets.
Wat is jouw visie op het leven?
Het klinkt gek, maar mijn ziekte is ook een zegen. Voordat ik gediagnosticeerd werd met LAM zat ik vast in een hamstermolen. Ik was bezig met het opbouwen van mijn carrière en tegelijkertijd het opvoeden van twee kinderen. Ik was managementassistent en werkte 36 uur per week. De ene week vijf dagen, de andere vier dagen. Om 7:00 uur bracht ik mijn kinderen naar de kinderopvang zodat ik om 8:00 uur op mijn werk kon zijn. Om 17:45 uur haalde ik ze weer op van de naschoolse opvang en snelde ik naar huis om te koken. Dan was er tijd voor huiswerk en moesten de kinderen weer naar bed. Toen ik maanden in het ziekenhuis lag had ik tijd om na te denken. Ik merkte ik dat ik kwaad was op mijzelf. Ik leefde gehaast en stressvol. Ondanks dat ik me dat toen besefte, ging ik gewoon door. Nu heb ik gedwongen rust, maar daardoor kan ik volop genieten van mijn leven en zie ik nu heel helder wat belangrijk is.
Laten we het hebben over je zonen. Hoe zou je ze omschrijven? 
Mijn kinderen zijn mijn grootste motivator. Het zijn zelfstandige jongens. Ze kleden zichzelf aan en hangen zelfs de was op. Ze zijn verschillend in karakter en uiterlijk. Quinten is een lieve en gevoelige jongen met een groot gevoel voor empathie. Hij kan zich niet voorstellen dat mensen elkaar slechte dingen aandoen. Hij zit op toneel waar hij elke week drie uur lang zingt, danst en toneel speelt. Quinten heeft als droom om in Star Wars te spelen. Ruben is eigenwijs en gemaakt om ons te laten lachen. Hij is dol op voetballen en zoekt vaak de gezelligheid op. Hij relativeert alles en maakt zich niet zo druk. Hij helpt mij altijd in huis. Papa is zijn grote voorbeeld. Hij wil later bij en met Papa werken.
Wat vinden Quinten en Ruben van de situatie?
Toen de jongens mij aantroffen in het ziekenhuis waren ze erg geschrokken. Ik lag aan een wirwar van slangen en buizen met apparaten naast mijn bed. Quinten zei meteen dat hij bang was dat ik dood zou gaan. Ik besloot open en eerlijk te zijn naar mijn kinderen. Al blijft het voor een kind lastig om te bevatten wat er precies aan de hand is. Ze weten dat ze altijd bij mij terecht kunnen. De dood is bij ons geen zwaar beladen onderwerp, eerder een vertrekpunt om angsten weg te nemen en belangrijke zaken uit te spreken. Ik wil voorkomen dat mijn kinderen later denken “Oh wat jammer dat Mama altijd ziek was”. Daarom onderneem ik veel met ze. Ik pak mijn rust zoveel mogelijk als ze bij hun vader zijn. Ik heb met mijn ex co-ouderschap en we kunnen samen goed door een deur.
Wat wil je je zonen meegeven?
Wanneer je ziek bent en je denkt ‘ik ga dood’, is liefde het enige wat telt. De liefde van je kinderen en mensen om je heen. Iedereen wil geliefd zijn. Ik wil ze leren weerbaar te zijn zodat ze kunnen overleven als ze om wat voor reden dan ook buiten de maatschappij komen te staan. Ze steunen in wat ze willen willen worden. Ze begeleiden om zichzelf te ontwikkelen in waar hun kracht ligt, niet wat de maatschappij van ze verwacht.
Wanneer je ziek bent en je denkt ik ga dood, is liefde het enige wat telt. De liefde van je kinderen en mensen om je heen.
Hoe ziet de toekomst eruit?
Mijn longfunctie is 40% en dat zal helaas afnemen. Hoe lang of hoe kort dat gaat duren, dat weten we niet. Het ziet ernaar uit dat ik in de toekomst nieuwe longen nodig heb om nog een tijdje mee te gaan. Daarom leef ik vooral nu. Mijn doel in het leven is mijn kinderen groot zien worden. Daarnaast wil ik mij gaan inzetten voor het thema eenzaamheid. Om mensen die net buiten de maatschappij vallen zichtbaarheid te geven. Ik heb zelf ervaren hoe dat is en wil daarom mensen die strijden met eenzaamheid helpen. Ik neig naar een creatief concept. Hoe dit vorm gaat krijgen weet ik nog niet.
Tot slot: wat is jouw belangrijkste tip voor andere moeders?
Kinderen zullen misschien niet herinneren wat je precies gezegd of gedaan hebt. Wat ze zich zullen herinneren is hoe je ze hebt laten voelen. Maak je momenten met je kinderen waardevol. Wees doortastend en leef vanuit je kracht.
